图书:健康学-健康自己把握

生命质量

努力一定有结果,但不一定是好结果。


生活中每个人都在努力争取的目标是什么?提高生命质量。

生命质量一词源于社会学领域,早期主要用来表示人们的物质追求与享受,后来又包括了精神生活和个人自由,其内容涵盖了从获得生活必需品到实现个人满足和幸福感的广泛领域。从20世纪30年代之后,生命质量即引起人们广泛的关注,尤其是第二次世界大战后,越来越多的学科领域使用和研究生命质量。

一、生命质量的概念

生命质量(quality of life)一词,在国内的译法目前并未完全一致,有人译为生存质量,有人译为生活质量。 “生活质量”更多的与人们的衣、食、住、行、娱乐等物质生活相联系,更具有社会学意义,而且传统医学对其中很多内容无能为力。“生存质量”更多的局限于临床医学范畴,反映人类生存的最低要求,较多考虑疾病对病人的生理功能、心理活动和社会活动等诸方面的影响。实际上,老年人和一般人群等都有其相应的“生存”状况,但这与疾病联系程度并不大,显然用“生存质量”已不能充分表达这些人群的生命内涵。从健康和医学角度考虑,译为“生命质量”似乎更为合适。医学的各领域几乎都与生命相联系,人从受精卵开始到出生以至死亡的全过程都是生命的具体体现。

目前生命质量还没有一个普遍被接受的定义。社会学更强调人们的社会功能,心理学着重于个人的精神状态,临床医学则注重于如何减轻病人的症状和痛苦。但生命质量的完整性应是多方面相互作用的结果。Wallxer认为:生命质量是指人的身体和心理特征及由此而确定的个人行为功能状态。它描述个人的执行功能并从中得到满足的能力,此定义强调生命质量的身体、心理、社会特征和个人的功能状态。

WHO给生命质量的定义为:不同文化和价值体系中的个人对与他们的目标、期望、标准及所关心的事情有关的生存状况的体验。此定义则强调生命质量中的文化背景、价值观念和个人的主观体验。

总的来说,生命质量是以社会经济、文化背景和价值取向为基础,人们对自己的身体状态、心理功能、社会能力以及个人综合状况的感觉体验。生命质量反映了个人期望与实际生活状况之间的差距,差距越大,生命质量就越差。因此,生命质量实际上测量的是两个方面的内容,一是个人期望值,个人期望值越高,生命质量相对就越低;二是实际生活状况,实际生活状况越差,生命质量也就越差。

二、健康相关生命质量

尽管生命质量涵盖的内容非常广泛,但引入医疗卫生领域之后,健康是其核心,健康状态的好坏直接决定了生命质量的水平。为了与一般所指的生命质量相区别,引入了健康相关生命质量的概念。

健康相关生命质量(health related quality of life,HRQOL)是指在病伤、医疗干预、老化和社会环境改变的影响下,人们的健康状态,以及与其经济、文化背景和价值取向等相联系的主观体验。这是将生命质量理论与世界卫生组织对健康的定义相结合的一个概念。健康状态和主观体验构成了健康相关生命质量的主要内容。健康状态是从身体、心理和社会等三方面来描述人们的功能状态,是生命质量中相对较为客观的成分。疾病、老化、医疗干预和社会环境改变,都会导致这三方面发生改变。主观体验是指人们的需求和愿望得到满足时所产生的主观反应,属生命质量的主观成分,反映人们对自己现在健康、未来健康、社会生活诸方面和自己整体情形等的认识与评判,这种评判受到人们的经济、文化背景和价值观念的影响。

三、生命数量与生命质量

生命数量(quantity of life)是指个体生存时间的长度。

生命数量和生命质量相互联系、相互制约,是人类生存的两个方面。生命数量是生命质量的基础,只有具备一定的生命数量,才可能谈及生命质量。

追求最大的生存时间和最高的生命质量是人类的最终目的,生命质量与数量间是统一的。但有时生命数量与生命质量亦形成对立,人们可能不得不牺牲一定生命数量来换取更好的生命质量,反之亦然。例如:鼻咽癌可采用根治手术和放射疗法两种方案,前者可明显延长病人的生存时间,但导致病人丧失语言功能,生命质量下降;后者虽然在延长病人生存时间方面不如根治手术,但可以保留部分或全部语言功能。这时,生命质量和生命数量之间就产生了矛盾,选择手术疗法还是保守疗法就应根据病人的社会经济、文化背景和价值观念加以权衡。

四、生命质量评价的特征

虽然不同的学科对生命质量的定义及内容有所差异,但都认为,作为生命质量评价应具有以下特征:

评价内容的综合性:虽然不同研究选择的指标各有不同,但不能用一个方面的内容代表生命质量,必须涵盖多方面的内容。对于健康相关生命质量的评价,基本都包括了身体功能、心理能力、社会适应能力和一般性的总体感觉(即主观体验)等四个方面。有的研究还将死亡作为参考状态,同其他待评价状态相比,以确定生命质量的分值。

评价多采用功能或行为术语,而非各种客观检查结果:如在健康相关生命质量评价中,一般用自我照料、躯体活动能力等来反映生理,用情感活动和认知能力来说明心理功能,用社会接触和角色活动来反映社会能力等。

评价通常采用主观指标,而非客观指标:生命质量评价是一种个体主观的评价,是通过了解被评价对象的功能状态和自我感受进行评价。这些问题具有普遍性,便于不同人群和不同疾病间的比较。这种评价通常是由被评价对象对自己的状况做出判断,即自评或协助自评,很少采用他评的方法。

生命质量具有时变性:一般认为,生命质量应该随时间的变化而变化。进行健康相关生命质量评价,能较好地反映出疾病的严重程度、治疗效果、衰老导致的机能减退和其他卫生保健措施的作用,因此常用作卫生保健的效果指标,并且比一些客观的健康指标更为敏感。

健康相关生命质量评价的内容

生命质量评价的内容因学科不同而有所不同,但健康相关生命质量评价内容通常包括身体状态、心理状态、社会功能状态、一般性感觉等四个维度。在针对疾病的特异性量表中,往往还要增加疾病症状等维度。

(一)身体状态

身体状态反映个人的体能和活动能力,是生命质量最基本的组成成分,也是人们生活的基本条件,主要包括以下三方面:

1、活动受限:活动受限是指日常生活活动能力由于健康问题而受到的限制,包括三个层次:一是正常躯体活动受限,如不能屈体、弯腰、伸腿、行走等;二是迁移受限,如卧床、室内活动受限、不能利用交通工具等;三是自我照料能力下降,如不能自行梳洗、穿衣和进食等。通常所说的基本日常生活活动能力〔basic activities of daily living,BADL〕是指穿衣、进食、洗澡、上厕所、室内走动等五项指标,这是康复评价最常用的指标。

2、角色功能受限:角色(role)是由经济、职业、文化背景等因素决定的个人在社会关系中的位置,以及与其位置相适应的社会义务、责任和社会功能,如工作和操持家务等。健康问题常引起角色功能受限,包括主要角色活动的种类和数量受限、角色紧张、角色冲突等。不仅身体状态会影响角色功能,心理损伤也能干扰角色功能。角色功能本身又是社会功能的表现形式之一。因此,角色功能受限实际上是反映生命质量的一个综合指标。

3、体力适度性:主要指个人在日常生活活动和工作中所表现出的疲劳感、乏力感和虚弱感等。

(二)心理状态

心理状态主要包括个性特征和情感反应两个方面。心理学有许多复杂的测量工具可以测量心理状态。某些个性特征,如性格、个性等与生命质量的关系不大。情绪和认知功能是生命质量评价从心理测量中引用的主要评价内容。

1、情绪:情绪是指个体感知外界事物后所产生的一种体验,包括正性情绪(如愉快、兴奋、满足、自豪等)和负性情绪(如恐惧、抑郁、焦虑、紧张等)。情绪反应常常是生命质量测量中最为敏感的部分,这是因为它不仅直接受疾病和治疗措施的影响,而且还间接反映了个体身体功能状态和社会功能状态。

医学心理测量量表如抑郁、焦虑、紧张等量表,其目的多数是为了鉴定心理障碍患者,所以量表的内容多为负性情绪问题。生命质量评价则不仅重视负性情绪问题,而且强调情感平衡。

2.认知功能 认知功能包括时间与地点的定位、方向识别能力、思维、注意力和记忆力等,它们是个人完成各种活动所需要的基本能力,是生命质量评价的重要内容之一。几乎所有疾病的晚期阶段和达到一定年龄段的老年人,都伴有认知功能障碍。但是,认知功能的改变往往需要一定的时间,因此,认知功能在生命质量测量中并不总是敏感指标。生命质量评价量表是否将认知功能的测量纳入其中要依研究目的和对象而定。

(三)社会功能状态

正常人生活在社会环境中,必定要进行社会交往,完成各种社会活动。有关社会功能状态的定义争议很大,但绝大多数可以归结为社会资源和社会接触两个方面。

1、社会资源:生命质量中的社会资源(social resource)是指个人的社会网络与社会联系,包括网络的数量与质量。网络数量指可能与评价对象交往的朋友、亲属、邻居、同事等的数目。质量则指各种人际关系的紧密程度,即评价对象可能得到的社会支持的强度。社会网络通过社会接触可给予个人情感性或工具性支持,前者如激励、同情和自尊,后者如经济、劝告和指导等。

2、社会接触:社会接触(social interaction)指评价对象与他人的实际交往密度和强度。可分为密切接触(如关系密切的朋友和亲属间的接触)、一般性接触(如参加集体活动)以及社会整合(成为团体组织成员,并以成员身份进行活动)。在评价时通常采用接触频率或参加活动次数等指标。

(四)一般性感觉

一般性感觉是指个人对其健康状态、生活状况做出的自我评判,是生命质量的综合性指标。

健康自评:健康自评可以是对个体目前综合健康状态的自我评价,也可以是对自己将来健康发展趋势的自我评价,反映了个体对现时健康的认识及未来健康的期望。

自我生活评价 自我生活评价是个人对其生活的某个领域的自我评价,如经济状况、婚姻家庭生活、职业、闲暇活动、社会生活等,或对生活诸方面综合状况的自我评价。它反映了个体对生活的满意度。

六、36条简明健康量表

36条目简明健康量表(medical outcomes study general health survey-short form 36,SF-36)是在美国的医疗结果调查表(应用于临床试验的代表性问卷)的基础上开发出的普适性量表,目前该量表有许多不同语种的版本,在许多国家被应用。

SF-36量表由36个条目组成,它包括8个领域,分别测定与健康有关的8个维度:①躯体活动功能〔physical functioning,PF〕:10个条目;②躯体功能对角色功能的影响(role-physical,RP):4个条目;③社会功能(social functioning,SF):2个条目,因为生理或情感原因,社会活动受限;④疼痛(bodily pain,BP):2个条目,反映疼痛程度及其对日常活动的影响;⑤精神健康(mental health,MH):5个条目,反映心理压抑和良好适应;⑥情绪对角色功能的影响(role-emotional,RE):3个条目;⑦活力(vitality,VT):4个条目,测量个体对自身精力和疲劳程度的主观感受;⑧健康总体自评(general health,GH):5个条目。除以上8个领域外,SF—36还另有一个条目测量健康变化情况。

由于生命质量的变化在各领域并不一致,计算总分应考虑各维度的权重值。而原量表并未考虑总分的计算,因此,SF-36的评价主要按维度进行计算,较少计算总量表分。每个维度的最终评分值均以0为最低值,100为最高值,分数越高,表明生命质量越好(表2-1)。

健康不仅仅是关注生命的数量而是数量和质量的统一。

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